Czy osoba ze stwierdzonym zespołem otępiennym powinna mieć ważne prawo jazdy i prowadzić samochód? Czy powinna móc zadecydować, że będzie mieszkać sama i nie będzie się na nic leczyć? Czy powinna mieć prawo do zadecydowania o tym, czy chce się poddać wskazanej z przyczyn zdrowotnych operacji? Czy powinna do woli zarządzać swoim majątkiem? Czy powinna wziąć ślub, jeśli będzie miała taką chęć? Myślę, że ten, kto wie, na czym polega otępienie, odpowie, że “nie”. (Podobnie, jak nie pozwolilibyśmy na to 6-letniemu dziecku, do którego intelektualnie wiele osób z chorobą otępienną można by w wielkim uproszczeniu porównać.) Również medycyna i prawo, gdyby jako nauki mogły mówić, odpowiedziałyby na powyższe pytania: “nie”. Ale czy takie sytuacje się zdarzają w praktyce? No pewnie, że się zdarzają.
Mam wrażenie, że zespół otępienny jest fenomenem poniekąd wymykającym się polskim przepisom. Moim zdaniem brakuje sprawnie działających systemowych rozwiązań chroniących należycie interesy chorego otępiennie i jego najbliższych. Zwykle po usłyszeniu diagnozy “zespół otępienny w przebiegu choroby XYZ” chory i jego bliscy pozostają z tym faktem sami. Powinien to być dopiero początek drogi, gdzie na scenę wkraczają instytucje pomocowe z kompleksową opieką, a tymczasem dla wielu osób moment postawienia diagnozy jest metą, za którą nic się już nie dzieje. Skąd opiekun chorego ma wiedzieć, co dalej począć? I umówmy się, że zwykle rodzina zajmie się przede wszystkim tymi najbardziej palącymi problemami dnia codziennego, np. jak zorganizować odpowiednią ilość pampersów czy kto ma zostać z chorym, gdy opiekun musi być w pracy. Kwestie prawne związane z otępieniem odchodzą na dalszy plan i zwracają na siebie uwagę dopiero, gdy sytuacja staje się z różnych względów krytyczna.
Przytoczę kilka przykładów z życia. Pan X po udarze rozwinął otępienie naczyniopochodne z towarzyszącymi zaburzeniami zachowania. Całe życie pełnił funkcję głowy rodziny, a prowadzenie samochodu było ważną częścią jego codzienności i nie zamierzał z tego rezygnować. Oczywiście ze względu na deficyt neurologiczny i poznawczy (pomijanie stronne) absolutnie nie powinien był prowadzić samochodu. Żona i dorosłe dzieci zwracali mu na to uwagę, jednak on reagował na ich prośby agresją, więc rodzina przymykała oko, gdy wyjeżdżał samochodem do sklepu, licząc na to, że nic się nie stanie. Pewnego dnia Pan X trafił do szpitala z niegroźnymi jak się okazało obrażeniami po wypadku, który spowodował. Niestety przy okazji zabił również innego mężczyznę, którego w biały dzień jakoś “nie zauważył” na pasach. Dodam, że po tym wydarzeniu, pan X twierdził, że oczywiście dalej zamierza jeździć autem, a zabity pieszy widocznie sam był sobie winny.
Pan Y trafił z kolei do szpitala z powodu napadu drgawkowego. Od kilku już lat cierpiał na otępienie poudarowe w stopniu umiarkowanym. Na co dzień zajmowała się nim żona, która nie radziła sobie z oporem i agresją męża (bo i jak miała sobie bez żadnej pomocy poradzić?). Pan Y chorował również na cukrzycę i zaawansowaną miażdżycę, których leczeniem nie był zainteresowany. W efekcie jedna z jego stóp zaczęła z powodu niedokrwienia i niedożywienia tkanek obumierać, co poza niepowtarzalnymi walorami wizualnymi i zapachowymi skutkowało również silnym bólem. Już kilka tygodni wcześniej lekarze wskazali na konieczność amputacji stopy. Żona pana Y wyraziła zgodę i była bardzo zdziwiona, gdy okazało się, że jej opinia nie ma tu żadnego znaczenia. Pan Y nie był osobą ubezwłasnowolnioną, był przytomny, jego życie nie było (przynajmniej jeszcze) bezpośrednio zagrożone, a on sam mimo silnego bólu w żadnym razie nie życzył sobie zabiegu. Ani lekarze, ani żona nie mogli mu więc na ten moment pomóc.
Pani Z była bardzo zamożną kobietą, która od blisko 2 lat leczyła się z powodu otępienia w chorobie Alzheimera. Kilka lat wcześniej zamieszkał z nią jej nowy partner, którego poznała po śmierci swojego męża. Pewnego dnia dorosłe dzieci zaniepokoiły się, ponieważ przestała odbierać telefony. Gdy przyjechały do jej domu, okazało się, że zamki są zmienione. Co się stało? Otóż pani Z przepisała cały swój majątek (z dwoma domami włącznie) na swojego partnera, a sama została umieszczona przez niego w ośrodku opieki całodobowej. Wszystkie dokumenty podpisała, co ciekawe, w obecności znajomego notariusza, a świadkowie stwierdzili, że była “świadoma” tego, co robi. Nie wiem niestety, jaki był finał tej sprawy w sądzie.
Problemy pani U są lżejszej wagi niż poprzednich pacjentów, ale za to są też najczęstszymi, z jakimi przychodzi się zmierzyć opiekunom. Pani U odebrała telefon od firmy telekomunikacyjnej, która jak się okazało podszywała się pod inną, dobrze znaną firmę, z której usług pani U korzystała od lat. Podczas rozmowy telefonicznej pani U zgodziła się na zawarcie umowy na bardzo szeroki wachlarz świadczeń telekomunikacyjnych – oczywiście za niemałe pieniądze. Sytuacja ta została szczęśliwie w porę “wyłapana” przez rodzinę pani U i przed upływem 14 dni od zawarcia umowy udało się ją rozwiązać. Opiekunowie byli w tym przypadku czujni. Być może dlatego, że nadal spłacali raty za zestaw garnków za 8 tys. złotych, które przed rokiem pani U zgodziła się w podobnych okolicznościach zamówić.
Takich przykładów mogłabym mnożyć. Ilustrują dobitnie, że bliscy chorego powinni niezwłocznie po otrzymaniu diagnozy pomyśleć również o odpowiednich rozwiązaniach prawnych. W Polsce można skorzystać z przeprowadzenia sądowej procedury ubezwłasnowolnienia chorego. Wiem – nie brzmi to może “przyjemnie”, jednak pozwala chronić chorego w momencie, w którym on nie jest już w stanie zadbać o swoje zdrowie czy majątek. Jest to również ratunek dla opiekunów, zwłaszcza wtedy, gdy podopieczny wykazuje zaburzenia związane z agresją, oporem czy objawami psychotycznymi. Chorzy otępiennie zachowują się bardzo różnie, jeżeli chodzi o podejmowanie decyzji i podpisywanie dokumentów. Jedni podpiszą wszystko, co się im podsunie i nie mają żadnych pytań. Widziałam kuriozalne sytuacje, w których opiekun musiał dyktować podopiecznemu po kolei litery z jego nazwiska, aby ten dał radę się na czymś podpisać. Czy mówimy tu o świadomym i dobrowolnym podpisie? Wręcz karykaturalne wypaczenie prawa. Inni pacjenci z kolei nie podpiszą absolutnie niczego, niezależnie od tego, jak złe skutki dla ich zdrowia, życia czy majątku ten brak podpisu będzie miał. Nie ma się co dziwić, bo przecież nie są w stanie dokonać analizy i oceny sytuacji.
Aby ubezwłasnowolnić chorego należy złożyć do sądu odpowiedni wniosek, który zawiera: świadectwo lekarskie wskazujące na występowanie otępienia, zakres, w jakim osoba ma być ubezwłasnowolniona (częściowo lub całkowicie), stan cywilny chorego i rodzaj pokrewieństwa między chorym a osobą składającą wniosek (konieczne jest dołączenie odpisów aktów urodzenia / małżeństwa), uzasadnienie przyczyny złożenia wniosku (opisanie skutków choroby – utraty zaradności, samodzielności, możliwości rozumienia sytuacji i przewidywania konsekwencji swoich decyzji, zdolności do załatwienia spraw urzędowych czy zarządzania pieniędzmi, itd.). Z takim wnioskiem do sądu mogą wystąpić krewni w linii prostej (dzieci, żona, mąż, rodzeństwo). Również lekarz może o konieczności ubezwłasnowolnienia chorego powiadomić prokuratora, który to występuje w tej sprawie do sądu. Z kolei stan osoby chorej musi zostać oceniony przez biegłych sądowych – lekarza psychiatrę lub neurologa oraz psychologa. W kwestii sporządzenia wniosku o ubezwłasnowolnienie warto skonsultować się z pełnomocnikiem mającym doświadczenie w tego typu sprawach lub instytucjami zajmującymi się problematyką otępień.
Po uprawomocnieniu się wyroku sądu o ubezwłasnowolnieniu, zostaje dla chorego wyznaczony opiekun – przeważnie zostaje nim osoba, która złożyła wniosek o ubezwłasnowolnienie lub inny członek rodziny. Osoba ubezwłasnowolniona całkowicie nie ma tzw. “zdolności do czynności prawnych”, czyli nie może zawierać umów, które mogłyby w jakiś sposób istotnie ją pokrzywdzić (może natomiast dokonywać drobnych zakupów czy korzystać z usług, np. pójść do fryzjera), nie może sporządzić testamentu, darowizny, wyrazić (lub nie wyrazić) zgody na leczenie czy zawrzeć małżeństwa. Opiekun natomiast jest zobowiązany podejmować w imieniu chorego takie decyzje, które będą dla zdrowia, życia i majątku chorego jak najlepsze. Co ważne, złożenie wniosku o ubezwłasnowolnienie w tzw. “złej wierze” podlega karze.
Procedura ubezwłasnowolnienia wiąże się z poświęceniem czasu, pieniędzy i “nachodzeniem się” po urzędach. Ale czy warto chorego otępiennie ubezwłasnowolnić? Moim zdaniem zdecydowanie tak. W polskim społeczeństwie niestety “ubezwłasnowolnienie”, “przymusowe leczenie” czy “umieszczenie w ośrodku opiekuńczym” cieszą się nadal złą sławą. Wielu opiekunów ma też przekonanie, że “nie wypada” tego zrobić, że źle to by o nich świadczyło, że powinni sobie jakoś inaczej poradzić z chorobą swojego podopiecznego. Jak? Nie mam pojęcia, bo jeżeli chory nie jest dobrze współpracujący i wyrazi wolę sprzeczną ze zdrowym rozsądkiem i szkodliwą w skutkach dla siebie i bliskich, to opiekun nie ma w zasadzie wiele do “poradzenia”. To, co powie w powyższym temacie ciocia Wiesia czy sąsiadka też naprawdę nie ma wielkiego znaczenia w porównaniu do skali problemu, jaki może powstać w przypadku braku przeprowadzenia procedury ubezwłasnowolnienia chorego – a za “czynności prawne”, które on podejmie ani ciocia Wiesia, ani sąsiadka odpowiedzialności już nie wezmą. Przykre konsekwencje spadną na chorego i jego faktycznych opiekunów. Nie bójmy się więc podejmować w opiece i tych “brutalnych” prawnych rozwiązań, ponieważ ich celem jest przede wszystkim ochrona interesów i bezpieczeństwo chorego otępiennie oraz jego najbliższych. Nie czekajmy też z ubezwłasnowolnieniem do momentu aż sytuacja stanie się krytyczna, ponieważ cała procedura trwa od pół do nawet półtora roku.
Pozdrawiam, Agnieszka Stąpor