Dziś będzie inaczej niż zwykle.  Chce podzielić się ważnym problemem, z którym stykam się w swojej pracy . Na prośbę naszej Animatorki pojechałam  do osoby, która choruje  na Alzheimera. Na miejscu okazało się, że to nie osoba, która choruje na demencję ma problem a …..sam opiekun. Z tego miejsca chce rozwinąć myśl na temat „Zespołu stresu opiekuna” na przykładzie relacji z osobą chorą na Alzheimera.

Alzheimer, który nierozerwalnie wiąże się z pogorszeniem się sprawności fizycznej i umysłowej, odbija swoje piętno nie tylko na osobie chorej, ale także na jej najbliższych. Demencja staje się pułapką, która wplata w swoje sidła całe rodziny i wpływa na zmianę w poszczególnych relacjach.

Wyobraź sobie, że znane Ci dotąd trasy oraz miejsca stają się obce, nie poznajesz ludzi, nawet tych najbliższych, zapominasz o potrzebach fizjologicznych i nie jesteś w stanie kontrolować swojego zachowania. Świat z miejsca dotąd przyjaznego staje się obcy i nieprzewidywalny. Brzmi przerażająco, prawda?

Tak właśnie wygląda życie osób dotkniętych chorobą Alzheimera, którym z dnia na dzień świat dosłownie runął na głowę.

Jak rozwija się choroba?

Alzheimer potocznie określany jest „otępieniem umysłu”, które w zależności od stadium choroby dzieli się na trzy kolejne fazy.

Otępienie łagodne – Faza ta cechuje się rozproszeniem uwagi oraz problemami z zapamiętywaniem informacji. Chorzy „tracą wątek” np. zapominają gdzie odłożyli klucze lub zadają cały czas te same pytania. Są w stanie wykonywać poszczególne czynności życiowe, jednak za sprawą depresji, spowodowanej brakiem kontroli nad swoim zachowaniem, dochodzi do stopniowego zaniku kontaktów międzyludzkich. Huśtawki nastrojów oraz zmiana osobowości są na porządku dziennym w otępieniu łagodnym.

Otępienie o średnim nasileniu – Do zaników pamięci dołączają zaburzenia mowy oraz brak orientacji w terenie. Chorzy nie poznają okolicy, nie są w stanie przypomnieć sobie drogi do domu, często się także gubią. Pogarszająca się pamięć oraz zaburzenia prowadzą także do sytuacji, w których nie poznają znajomych osób, nawet członków najbliższej rodziny. Mogą wystąpić także omamy wzrokowe oraz słuchowe, a ponadto urojenia (wiara w spisek, oskarżenia o zdradę), problemy z wysławianiem się i mylenie pojęć.

Otępienie zaawansowane – To najcięższa ze wszystkich faza demencji. Na tym etapie pomoc oraz opieka nad osobą chorą są niezbędne. Chory nie jest w stanie sam poradzić sobie z codziennymi czynnościami (ubieraniem się, jedzeniem i myciem, fizjologią), a ponadto całkowicie traci kontakt z innymi ludźmi. Nie poznaje najbliższych osób, pór dnia, traci orientację w swoim mieszkaniu, a otaczająca rzeczywistości staje się dla niego całkowicie niezrozumiała. Ponadto dochodzi do znacznego ograniczenia zasobu słownictwa, a nawet do całkowitego zaniku mowy. Cechą typową dla tej fazy jest także zanik mięśni oraz brak mobilności osoby chorej, którą kłopoty z chodzeniem przykuwają do łóżka.

Opieka nad chorymi :

Naturalną rzeczą dla rodziny osoby chorej na Alzheimera jest decyzja o wsparciu oraz zapewnieniu jej jak najlepszej opieki, by nieco zminimalizować efekty zawłaszczającej sobie umysł choroby.

Jak pokazują wyniki badań A. Sadowskiej, autorki kompendium „Jak radzić sobie z chorobą Alzheimera. Poradnik dla opiekunów”, aż 90% osób chorych na Alzheimera przebywa w domu od początku choroby do śmierci, co jest równoznaczne z tym, że opiekę nad chorymi sprawują osoby zaufane i pozostające w bliskich kontaktach, a więc najbliższa rodzina.

Według tych samych badań, opiekunami osób chorych są najczęściej współmałżonkowie (69,3%), dorosłe dzieci (21,6%) oraz rodzeństwo (9,1%).

Bardzo często ludzie nie chcą angażować w opiekę obcych osób. Mają poczucie, że sami zrobią to najlepiej, a ponadto mają gwarancję, że ich uwaga skupi się na faktycznych potrzebach chorego i zapewnione zostaną mu godne warunki oraz niezbędna pomoc.

Jak pokazuje badanie S. Spisackiej i R. Pluty autorów badania ankietowego pt. „Opieka nad pacjentem z chorobą Alzheimera – sprawą rodziny” przeprowadzonego wśród 131 rodzin pacjentów, jedynie w przypadku opieki nad 6,9% chorych współuczestniczą także pielęgniarki środowiskowe.

Jak rozpoznać Zespół stresu opiekuna?

Jeśli czujesz wyczerpanie psychiczne i emocjonalne, a także coraz częściej zdarza Ci się być rozdrażnionym oraz masz wahania nastrojów, to najprawdopodobniej jako osoba opiekująca się chorym, cierpisz na zespołu stresu opiekuna.

W opracowaniu dr Agnieszki Nowickiej „Zespół opiekuna” jako konsekwencja sprawowania długotrwałej opieki nad osobą z otępieniem typu Alzheimera, zespół „wypalania się sił” podzielono na trzy charakterystyczne fazy:

•             Faza pierwsza: Charakterystyczny dla niej jest ból głowy, bezsenność, obniżenie nastroju i aktywności oraz rozdrażnienie. Często te symptomy są bagatelizowane przez opiekuna, gdyż przypominają mu zwykłe przemęczenie.

•             Faza druga: Oprócz wspomnianych w fazie pierwszej objawów pojawia się apatia, poczucie beznadziejności sytuacji, w której się znalazł. Do głosu dochodzi irracjonalne poczucie własnej niekompetencji. Opiekun zaniedbuje swoje obowiązki, dystansuje się wobec podopiecznego, a za jego problemy obwinia inne osoby, które nie interesują się losem chorego i nie udzielają mu pomocy.

•             Faza trzecia – terminalne „wypalenie się sił”: W tym stadium opiekun jest skrajnie wyczerpany, pogarsza się stan jego zdrowia psychicznego jak i fizycznego. Następuje chroniczne przemęczenie, osłabienie, negatywny obraz podopiecznego oraz otaczającego świata. Dystans emocjonalny w stosunku do chorego, zobojętnienie na jego potrzeby i pragnienia, a nawet wrogie nastawienie. Zdarza się, także że opiekun traci cierpliwość i kontrolę nad emocjami, wyzywa i szarpie podopiecznego, a nawet potrafi go uderzyć.

W takiej sytuacji choć ciężką, to najlepszą i najbezpieczniejszą decyzją jest umieszczenie chorego w stacjonarnej placówce opiekuńczej lub leczniczej lub zwrócenie się o pomoc do innych bliskich chorego. Jedno jest pewne – opiekun nie powinien dłużej pozostawać w tej sytuacji sam i potrzebuje wsparcia z zewnątrz, dla zdrowia swojego oraz podopiecznego.

Było długo, ale nie można tego problemu bagatelizować! Dlatego moja osobista prośba do osób , które  borykają się z tym problemem:  Jeśli odczuwasz przemęczenie, wyczerpanie psychicznie, niemoc, i czujesz, że niebawem osiągniesz swoje maksimum, nigdy nie bój się prosić o wsparcie. Żaden człowiek nie jest maszyną, a odezwa o pomoc nie jest powodem do wstydu, a poświadczeniem faktu, że zależy Ci na osobie bliskiej i chcesz jej zapewnić to, co najlepsze . Pozdrawiam Was i pamiętajcie jeśli nie zadbasz o siebie zabraknie Ci energii, by zadbać o chorego. Dbajcie o sobie pozdrawiam Agnieszka Stąpor.